Aktualności › Prosimy o niewiele, mając tak niewiele

Pani Elżbieta przed chorobą była towarzyską i energiczną kobietą, jednak przewlekła niewydolność oddechowa zmieniła jej życie, a proste obowiązki domowe stały się dużym obciążeniem. Teraz prosi Ministerstwo Zdrowia, aby nie odbierali jej ostatniej nadziei na normalne życie. Pacjenci wentylowani mechanicznie – jak wspomina pacjentka – potrzebują wsparcia i chcą zostać usłyszani, a tymczasem odbierane są im respiratory niezbędne do życia. O problemach, z jakimi zmagają się pacjenci z przewlekłą chorobą oddechową w służbie zdrowia, mówi Pani Elżbieta Kożuch, pacjentka oraz członek Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!

 

Jak wyglądała Pani kwalifikacja do respiratoterapii?

Z wentylacji mechanicznej w domu korzystam już od roku. Oprócz przewlekłej choroby oddechowej zmagam się ze skrzywieniem kręgosłupa i problemami gastrycznymi, a każdy z tych problemów jest ze sobą powiązany. Początkowo, gdy objawy dopiero się nasilały korzystałam z koncentratora tlenu, jednak nie dostarczał odpowiednej ilości tlenu. Podczas pierwszego badania gazometrii, na które skierowała mnie pulmonolog, moje wyniki był tak złe, że nie chciano mnie wypuścić z laboratorium w obawie, że się uduszę. Chciałabym podkreślić, że badanie nie jest refundowane i za wszystko sama musiałam zapłacić. Dostałam skierowanie do szpitala na kwalifikację do tlenoterapii, jednak w szpitalu nie mogłam uzyskać koncentratora tlenu, ponieważ nie mieli urządzenia na stanie. Przez 6 miesięcy musiałam korzystać z wypożyczonego sprzętu, dopiero po tym czasie jedno z urządzeń się zwolniło. Muszę podkreślić, że mój proces kwalifikacji, był nieco inny od tradycyjnego, ponieważ zostałam zapisana do programu dla osób z dużym skrzywieniem kręgosłupa i z tego powodu bardzo szybko dostałam aparaturę. Kwalifikacja do respiratora odbyła się w ciągu jednego dnia, po uzyskaniu wyniku pozytywnego dostałam urządzenie. Obecnie korzystam zarówno z koncentratora jak i respiratora. W ciągu nocy przez 10 godzin korzystam z obu urządzeń, a w dzień głównie z koncentratora. Podczas wykonywania codziennych obowiązków, jak sprzątanie, gotowanie jestem podpięta do koncentratora tlenu. Urządzenie umożliwia mi normalne funkcjonowanie.

Ile czasu minęło od uzyskania diagnozy do kwalifikacji do przyznania domowej wentylacji mechanicznej?

Problemy z oddychaniem, zadyszki, duszności towarzyszyły mi od dwóch lat. Leczyłam się u pulmonologa, jednak nie uzyskałam potrzebnej pomocy. Lekarz radził mi, żebym przygotowała się na postęp choroby, a co za tym idzie – nasilenie objawów. Bardzo negatywnie wpłynęło to na moją psychikę, ponieważ zawsze byłam osobą energiczną, lubiłam pomagać innym ludziom, korzystać w pełni z życia, a po diagnozie cały mój świat się zmienił, musiałam dostosować swoje życie do choroby. Myśl o przyszłości mnie przerażała, nie wiedziałam, co będzie dalej i jak sobie z tym poradzę. Moje życie przez dwa lata było w zawieszeniu i żyłam w ciągłym strachu. Co kwartał odbywałam wizytę u pulmonologa, podczas której zawsze słyszałam to samo – że choroba postępuje. Dokładnie pamiętam moment, kiedy moje życie było w bardzo dużym niebezpieczeństwie – miałam wtedy ciągłe i nawracające duszności i nie mogłam funkcjonować normalnie. Udałam się na wizytę do mojego lekarza rodzinnego, który jednak nie stwierdził niczego niepokojącego. Jednak po kilku dniach mój stan się bardzo pogorszył, do tego stopnia, że leżałam w łóżku i się dusiłam. Mój mąż widząc mnie w takim stanie zadzwonił po pogotowie, które po przyjedzie nawet mnie nie przebadało, a nawet zostałam oskarżona przez ratowników o niepotrzebne wezwanie. Czułam się bezradna. Całe szczęście mam bardzo oddanych sąsiadów, którzy powiadomili szpital o tym co zaszło w moim domu. Dzięki ich interwencji przyjechała druga karetka, ratownicy po przebadaniu stwierdzili u mnie zapalenie płuc, podali mi tlen i zabrali do szpitala. W wyniku tego zdarzenia pierwszy raz miałam kontakt z tlenoterapią. Po pewnym czasie w szpitalu ordynator zalecił mi powrót do domu, ponieważ w szpitalu byłam narażona na złapanie infekcji, a przy niewydolności oddechowej moje życie mogłoby być zagrożone. Z perspektyw czasu widzę, że ta decyzja była dobra, ponieważ w domu miałam wsparcie osób najbliższych. Po hospitalizacji zmieniłam lekarza pulmonologa, dzięki temu dowiedziałam się o możliwości domowej tlenoterapii i rozpoczęłam proces kwalifikacji. Mogę śmiało powiedzieć, że dzięki nowej Pani doktor nadal żyję. W tym okresie przeżyłam, również załamanie psychiczne i zmagałam się z depresją. Nie mogłam jeść, nie chciałam wstawać z łóżka. Musiałam skorzystać z pomocy psychiatry oraz przejść terapię u psychologa. Emocje związane z chorobą oraz moją przeszłością się nawarstwiły i zwróciłam się o pomoc do specjalistów. Terapia dodała mi sił do dalszej walki z chorobą. Duże wsparcie mam również w moim mężu, w trakcie depresji pomagał mi wstać z łóżka i czuwał nad tym, abym coś jadła, zabierał na spacery do lasu i nad jezioro. W tym trudnym dla mnie okresie dużym wsparciem byli też moi znajomi i rodzina. Małymi kroczkami przy pomocy bliskich i specjalistów zaczęłam dochodzić do siebie. Tamten ten był dla mnie gehenną.

Jak Pani ocenia dostępność do świadczenia respiratoterapii w domu?

Niepokoją mnie zapowiedzi, które ograniczą jeszcze bardziej dostęp do domowej wentylacji, który nawet obecnie jest mocno ograniczony. Ja sobie tego nie wyobrażam, co się stanie z ludźmi, którzy potrzebują tego świadczenia i sprzętu, a nie będą mogli go dostać? Uważam, że to jest skazywanie ludzi na powolną śmierć. Bardzo chętnie zaprosiłabym decydentów, aby spędzili ze mną jeden dzień i zobaczyli na własne oczy, jak wygląda dzień osoby z przewlekłą chorobą płuc, która musi korzystać z respiratora i mieć do niego dostęp cały czas, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będzie nagle potrzebny. Uważam, że decydenci nie zdają sobie sprawy z wagi sprawy oraz z tego, że ich decyzje będą miały wpływ na wiele osób.

Jak sobie Pani wyobraża przyszłość pacjentów, gdyby te decyzje weszły w życie?

Ja sobie tego nie wyobrażam. Nie można do tego dopuścić. Konsekwencją tych decyzji będzie śmierć wielu ludzi poprzez uduszenie. Nie ma możliwości, aby zastąpić domową wentylację mechaniczną, wizytami w szpitalu. Jako osoba zmagająca się z dusznościami muszę mieć sprzęt 24h na dobę przy sobie. Przy każdym wyjściu do sklepu, znajomych, zawsze po powrocie muszę podpiąć się pod respirator, bo nie mogę złapać oddechu. W nagłych wypadkach, gdy spada mi saturacja zawsze bezzwłocznie wracam do domu, aby skorzystać z tlenoterapii. Nie byłoby to w ogóle możliwe, gdybym musiała czekać na tlen w szpitalu, bo mogłabym go nie otrzymać na czas.

Chciałabym zaapelować do Ministra Zdrowia, aby spojrzał łaskawszym okiem na ludzi, którzy cierpią z powodu przewlekłej niewydolności oddechowej i potrzebują opieki, wsparcia ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia. Utrudnianie życia osobom, które i tak muszą się zmagać z wieloma przeciwnościami losu nie powinno być akceptowalne. Ja mam szczęście, że otaczają mnie ludzie, którzy mi pomagają i wspierają w każdej trudności, ale mam też na uwadze wszystkie osoby samotne, które nie mogą liczyć na pomoc bliskich. Zmiany, które chce wprowadzić Ministerstwo najbardziej uderzą właśnie w te osoby.