Jednym Tchem!

Stowarzyszenie Pacjentów na rzecz wentylacji domowej

Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM! jest ogólnokrajową organizacją założoną przez i dla pacjentów korzystających z wentylacji domowej oraz ich bliskich i rodzin.
Stowarzyszenie powstało w listopadzie 2020 roku, jednak jego członkowie od lat działają na rzecz pacjentów wentylowanych.

Choć wentylacja domowa jest procedurą, która ratuje nam życie, nie jest oficjalnie zakwalifikowana jako taka. Mimo wielu prób, również w imieniu wentylowanych pacjentów, dotychczas nie udało się zmienić kwalifikacji świadczenia. Czujemy, że nasza sytuacja jest niepewna. Chcemy to zmienić.

Najnowsze informacje

Wiedza Ekspertów

Szkody, które są natychmiast po, to jest ułamek procenta, jednak często słyszy się nawet o konieczności przeszczepienia płuc, o długotrwałej wentylacji osób, które szczególnie ciężko przechodziły COVID-19. Natomiast wiemy, że około dwudziestu, dwudziestu kilku nawet procent pacjentów po infekcji, badanych 2-3 miesiące po infekcji w dalszym ciągu ma trwałe, istniejące, a nawet niektórzy z nich postępujące zmiany w miąższu płucnym – prof. Andrzej Fal

– Mam nadzieję, ze będziemy wygaszać pandemię, ale ona jest z nami. Myślę, że powinniśmy na to spojrzeć priorytetyzując migrację tych pacjentów do wentylacji domowej, ze względu na bezpieczeństwo pacjentów oraz koszty na drugim miejscu. Równie istotne jest popularyzowanie wśród pacjentów, ich rodzin, ale również osób, które w przyszłości mogą mieć wskazania do wentylacji wiedzy w zakresie możliwości korzystania z respiratora w domu pacjenta. Trzeba powiedzieć im, co to jest i jakie są zyski dla pacjenta. Myślę, że to jest również bardzo istotne, żeby edukować ludzi w tym zakresie – prof. Andrzej Fal.

-Możliwość wentylacji mechanicznej w domu jest bardzo potrzebnym świadczeniem, wypływa ono z podstawowej funkcji, ratowania i przedłużania życia. Wentylacji mechanicznej będą potrzebować w swoim arsenale leczenia nie tylko pulmonolodzy, ale również neurolodzy czy kardiolodzy. Wentylacja mechaniczna jest z konieczności świadczeniem, które wynika z tego, że potrafimy już leczyć choroby chroniczne. – dr n. med. Andrzej Stachowiak

-Szacuje się, że liczba chorych będzie wciąż wzrastać nawet do kilkudziesięciu tysięcy. To jest duży problem ponieważ, już blisko 40% chorych jest włączona do leczenia, ale nie ma stałego finansowania w ramach struktury NFZ. – dr n. med. Andrzej Stachowiak