Aktualności › Ministerstwo Zdrowia tworzy nowy model świadczeń bez konsultacji z pacjentami – chorzy apelują o dialog

16 września 2022 roku Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) planuje zakończyć prace nad nowym modelem kompleksowej opieki nad pacjentami z problemami oddechowymi. Jak dotąd, bez pacjentów wentylowanych mechanicznie. Problem ten dotyczy blisko 10 tys. chorych, którym Ministerstwo Zdrowia w ostatnim półroczu obniżyło świadczenie nawet o 62%. Termin zakończenia prac AOTMiT zbliża się wielkimi krokami, a pacjenci wciąż nie wiedzą, czego dokładnie dotyczy nowe świadczenie utrzymujące ich przy życiu. Pacjenci apelują o pilne wyjaśnienie i spotkanie z MZ, aby nie żyć w strachu i zapobiec wzrastającym kolejkom do świadczenia.

W maju NFZ ogłosił obniżki taryf dla pacjentów w opiece długoterminowej, objętych respiratoterapią nawet o 62% (w przeliczeniu to obniżka aż o 64.16 zł dziennie). Przy czym, świadczenie wciąż wskazywane jest jako niedoszacowane. W lipcu, urząd, nie wycofując się z obniżki, dołożył zaledwie 6,34 złotego do ceny jednostki rozliczeniowej. Pomimo listów i apeli, wielu interpelacji wspartych przez grupę ponad 40 posłów, Ministerstwo Zdrowia nie zaprosiło pacjentów do rozmów o finalnym kształcie świadczenia. Poddanych wentylacji domowej (chorych podłączonych do tlenu) jest w Polsce ok. 10 tys., a ta grupa będzie niestety stale się powiększać.

Ile warte jest życie pacjenta?

Stowarzyszenie apeluje o włączenie pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych
w prace nad nowym modelem taryf opracowywanym przez AOTMiT. Pacjenci chcą wspólnie z decydentami pochylić się nad poprawą sytuacji chorych. Postulują o uwzględnienie wentylacji domowej jako zasadniczego elementu leczenia, tak, aby wzorem innych krajów, pacjenci nie musieli przebywać na oddziałach. Koszt osobodnia w szpitalu jest kilkukrotnie wyższy od osobodnia w domu, a na OIOMie nawet kilkadziesiąt razy wyższy. Dzięki stosowaniu wentylacji domowej, pacjenci mają szansę na pełniejszą lub nawet całkowitą aktywność życiową. Zaopiekowani przez najbliższych, mają szansę uniknąć stresu związanego z przebywaniem poza domem i obcymi osobami. Badania wskazują, że od 70% do 83% pacjentów deklaruje poprawę jakości życia i zadowolenie z wentylacji domowej.

 Ministerstwo Zdrowia nie traktuje nas poważnie. Lekceważą nasze zdanie, nie słuchają nas, pacjentów wentylowanych, a to my każdego dnia żyjemy podpięci do respiratorów. Wiemy czego potrzebujemy, z czym mamy trudności, co wymaga zmian lub usprawnienia. Nie możemy zrozumieć faktu, że wszystko drożeje, ceny rosną, a  wydatki na pacjentów spadają o 2/3. Chcemy, aby decydenci rozmawiali z nami, traktując nas jak równych sobie. To oni w tym momencie decydują o moim życiu, podejmując decyzje na samym szczycie, nie pytając nas o zdanie – Panie Ministrze, ile warte jest moje życie? – pyta Ewa Ciechomska, 68-letnia pacjentka wentylowana nieinwazyjnie, chora na POChP od ponad 20 lat.

Pacjenci nieinformowani o zmianach

Chorzy wyrażali obawy o kształt świadczenia już przy okazji wcześniejszej obniżki taryf, gdyż zaowocowała ona wstrzymaniem przyjęć i groźbą zakończenia sprawowania opieki. Ministerstwo odpowiedziało na apel i spotkało się z przedstawicielami pacjentów, którzy przekazali swoje rekomendacje oraz obawy. Pomimo deklaracji Resortu o włączeniu ich w kształtowanie świadczenia, nigdy do tego nie doszło. Ministerstwo od marca unika spotkania oraz nie informuje pacjentów o trwających pracach. O kolejnych zmianach od września, pacjenci dowiedzieli się pośrednio z odpowiedzi MZ do poselskiej interpelacji pani poseł Joanny Jaśkowiak i grupy posłów w sprawie wyceny świadczeń domowej nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej. Informacja ta, nie była oficjalnie podana w żadnej innej przestrzeni medialnej. W treści pisma, Sekretarz Stanu Waldemar Kraska poinformował, iż obecnie, AOTMiT opracowuje nowy model kompleksowej opieki nad pacjentami z problemami oddechowymi, który ma dotyczyć również wymagających wentylacji domowej. Planowany termin zakończenia prac przez AOTMiT to 16 września 2022 r. W związku z brakiem inicjatywy ze strony MZ, pacjenci ze Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM 1 września, wystosowali list z zapytaniem o szczegóły trwających prac nad kształtem nowego modelu oraz o szybkie włączenie ich w prace nad świadczeniem, które ich bezpośrednio dotyczy. Niestety na dzień dzisiejszy (08.09.2022) list pozostaje bez odpowiedzi. Resort Zdrowia nie wykazał chęci wysłuchania pacjentów. Czy ich rekomendacje tym razem zostaną wzięte pod uwagę?

Życie w ciągłym strachu

Pacjenci wentylowani od pół roku muszą żyć w niepewności, jakie plany w stosunku do nich ma Ministerstwo. Mierzą się z konsekwencjami podejmowanych decyzji na wyższym szczeblu, w których nie uczestniczą. Świadczeniodawcy natomiast alarmują, że stawki, które mogą zaproponować w obecnych warunkach gospodarczo-ekonomicznych są znacznie niższe, niż te, które lekarz, pielęgniarka, czy rehabilitant może otrzymać w prywatnej opiece medycznej lub na oddziałach szpitalnych. W konsekwencji może przyczynić się to do braków w personelu medycznym, który bezpośrednio odbije się na pacjentach wymagających wsparcia specjalistów.

Słyszymy o pierwszych przypadkach wśród pacjentów, którzy nie mogą otrzymać świadczenia. Wszystko przez niedofinansowanie wentylacji mechanicznej. Świadczeniodawcy nie będą przyjmować nowych pacjentów, jeżeli nie będą mieli środków finansowych na zakup sprzętów oraz zatrudnienie zespołu opieki medycznej. Obawiamy się, że specjaliści, którzy od lat zajmują się nami w domach, zrezygnują z opieki nad nami.. Wentylacja domowa wymaga więcej zaangażowania, a jeśli lekarz może zarobić więcej w szpitalu, jest to dla niego po prostu nieopłacalne – informuje Aldona Katolik, wiceprezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!”, żona pacjenta wentylowanego mechanicznie.